Denominación de la asignatura |
La atención integral en cuidados paliativos pediátricos |
Máster al que pertenece |
Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos |
Créditos ECTS |
6 |
Curso y cuatrimestre en el que se imparte |
Primer curso, primer cuatrimestre |
Carácter de la asignatura | Obligatoria |
La formación en cuidados paliativos está orientada al trabajo interdisciplinar. El equipo interdisciplinar es el fundamento de los programas de cuidados paliativos.
Por tanto es necesario adquirir conocimientos y habilidades básicas de otras disciplinas que son complementarias entre ellas. Se trata de abordar al paciente con un enfoque integral teniendo en cuenta sus necesidades físicas, de cuidados, psicológicas, sociales y espirituales. Todos los profesionales tienen que aprender y poner en práctica unas competencias básicas que parten de los principios en los que se sustentan los cuidados paliativos. Cuando se trata de atender a los niños hay que tener en cuenta no solo al cuidador principal, sino a la familia (padres, hermanos, abuelos) como una unidad.
Es necesario conocer el desarrollo psicológico y emocional del niño y sus ideas frente a la enfermedad y la muerte y la repercusión de estos hechos en la vida de la familia para poder acompañarla en el proceso de afrontamiento. Para ello hay que valorar la dimensión trascendente de la persona y su mundo de creencias y valores.
Las enfermedades de larga evolución suponen un gran desgaste para la familia. Los sistemas sociales disponen de prestaciones que posibilitan el acceso a recursos asistenciales de diversa índole que ayudan a las familias a cuidar al niño enfermo.
Los programas de cuidados paliativos pediátricos deben ofrecer atención domiciliaria integral, lo que implica exigencias y peculiaridades en la organización y la prestación de la asistencia para todos los profesionales.
Competencias básicas
Competencias generales
Competencias específicas
Competencias transversales
Tema 1. Competencias básicas en cuidados paliativos
Aprendizaje por competencias
Cuidados paliativos pediátricos generales
Cuidados paliativos pediátricos específicos
Tema 2. El niño y su familia: la unidad de atención
El niño: fragilidad y dependencia
Necesidades específicas
Los hermanos en el proceso asistencial
Atención y acompañamiento
Referencias bibliográficas
Tema 3. Atención y relación con otros profesionales
Atención integral, integrada e integradora
Coordinación y atención en red
Tema 4. Aspectos psicológicos de la atención: el niño
Desarrollo evolutivo del niño
Adquisición de los conceptos de enfermedad y muerte en el niño
Necesidades psicológicas y recursos de afrontamiento
Manifestaciones psicológicas más frecuentes en el niño en cuidados paliativos
La perspectiva constructivista de Piaget
Tema 5. Aspectos psicológicos de la atención: la familia
Afrontamiento
El duelo
Tema 6. Apoyo emocional: counselling
Counselling y relación de ayuda
Modelos teóricos
Principios éticos
Actitudes y requisitos
Habilidades
Referencias bibliográficas
Tema 7. Aspectos sociales: repercusión de la enfermedad en la vida y la estructura familiar
Necesidades sociales del niño y su familia
El niño hospitalizado
Tema 8. Aspectos sociales: prestaciones básicas para el niño en cuidados paliativos
Requisitos básicos: DNI y tarjeta sanitaria
Legislación básica de protección al menor
Tema 9. Recursos complementarios
Terapia ocupacional
Voluntariado en cuidados paliativos
Homeopatía, Musicoterapia
Terapia psicológica asistida con animales
Tema 10. Necesidades espirituales: aspectos existenciales
El sentido de la vida: misión, trascendencia y permanencia
Evaluación y acompañamiento
Tema 11. Religiones y creencias
La Iglesia católica
La Iglesia ortodoxa
Confesiones evangélicas
Judíos
El Islam
Otras creencias
Tema 12. El equipo interdisciplinar: competencias y funcionamiento
Composición multiprofesional
Competencias específicas y responsabilidades
Las reuniones de equipo: reunión semanal y reuniones diarias
Fatiga por compasión
Tema 13. Atención domiciliaria: peculiaridades
La visita domiciliaria
La atención telefónica
Responsabilidades y compromisos mutuos: familia y profesionales
Atención continuada
El papel de la telemedicina
Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.
Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:
En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.
Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:
Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:
ACTIVIDADES FORMATIVAS |
HORAS |
Sesiones Presenciales Virtuales | 17 |
Lecciones magistrales | 6 |
Estudio Personal de material básico | 59 |
Lectura de material complementario | 44 |
Trabajos, casos prácticos, test | 29 |
Tutoría individual y grupal | 16 |
Trabajo colaborativo, foro, chat, debates | 7 |
Examen final presencial | 2 |
Total |
180 |
Bibliografía básica
Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.
Además, en algunos temas deberás estudiar la siguiente bibliografía:
Tema 1
Gamondi C., Larkin P., & Payne S. (2013). Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education –Part 1. European Journal of Palliative Care, 20(2), 86-91 y 140-145. Harvard Medical Communications. Recuperado de http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=XPrM1LNaSbo%3d
Tema 5
Kuttner, L. (noviembre, 2006). Talking with families when their children are Dying. Medical Principles and Practice. Department of Pediatrics, University of British Columbia, Vancouver, B.C., Canadá. Recuperado de http://www.karger.com/Article/PDF/104542
Feudtner, C. (octubre, 2007). Collaborative Communication in Pediatric Palliative Care: A Foundation for Problem-Solving and Decision-Making. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 583-607. Doi: 10.1016/j.pcl.2007.07.008. Recuperado de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17933613
Bibliografía complementaria
Astray, A. (2010). Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atención Primaria en un área sanitaria de Madrid. Revista Pediatría de Atención Primaria, 12, 33-40.
Downing J., Ling J., Benini F., Payne S., & Papadotou, D. (noviembre, 2013). Core competencies for education in Paediatric Palliative Care. Report of the EAPC Children’s Palliative Care Education Taskforce. EAPC. Recuperado de http://www.eapcnet.eu/
Frenk J., et al. (2010). Health professionals for a new century: transforming education to strengthen health systems in an interdependent world. Lancet, 376, 1923-1958.
Kubler-Ross, E. (1992). Los niños y la muerte (10ª ed.). Editorial: Luciérnaga.
Kuttner, L. (2007). Talking with families when their children are dying. Medical Principles and Practice, 16, 16-20. Department of Pediatrics, University of British Columbia, Vancouver, Bc; Canada. doi: 10.1159/000104542
Núñez, B., & Rodríguez, L. (2004). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente. Argentina: Asociación AMAR.
Terraza, R., Vargas, I., & Navarrete, M.L. (2006). La coordinación entre niveles asistenciales: una sistematización de sus instrumentos y medidas. Gaceta Sanitaria, 20(6), 485-495.
El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:
0 - 4, 9 |
Suspenso |
(SS) |
5,0 - 6,9 |
Aprobado |
(AP) |
7,0 - 8,9 |
Notable |
(NT) |
9,0 - 10 |
Sobresaliente |
(SB) |
La calificación se compone de dos partes principales:
El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).
La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.
Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.
SISTEMA DE EVALUACIÓN |
PONDERACIÓN |
PONDERACIÓN |
Participación en foros y otros medios participativos |
0 |
10 |
Realización de trabajos, proyectos y casos |
20 |
30 |
Test de autoevaluación |
0 |
10 |
Prueba de evaluación final |
60 |
60 |
Carola Del Rincón Fernández
Formación académica: Licenciado en Psicología y Diploma de Estudios Avanzados (DEA) en Psicología Clínica y de la Salud. Universidad Autónoma de Madrid. Máster en Cuidados Paliativos. Facultad de Medicina Universidad Autónoma de Madrid. Máster en Psicooncología. Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Experto en Avances en Cuidados Paliativos (GAFOS). Experto en Cuidados Paliativos en niños (GAFOS). Experto en Psicoterapia de niños y adolescentes. Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. International Multi-professional Paediatric Palliative Care European Association Palliative Care. Alemania.
Experiencia: Psicóloga en la UCPP del HIU Niño Jesús.
Ricardo Martino Alba
Formación académica: Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, 1988 Doctor en medicina Universidad Autónoma de Madrid 2004 Especialista en Pediatría y Areas Específicas, Hospital del Niño Jesús de Madrid 1993. Formación específica en cuidados intensivos pediátricos y neonatales durante el último año UCIP Niño Jesús-UCIN Hospital Infantil La Paz (1993).
Experiencia: Especialista en pediatría, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús desde enero de 2008. Responsable de la Unidad de Niños de Cuidados Paliativos en el Hospital Cuidados Laguna desde enero 2014.
Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:
Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.
Ten en cuenta estos consejos…
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